Пятница, 17.05.2024
СВОИ Стерлитамак
Главная | Регистрация | ВходПриветствую Вас Гость| RSS | Сделать стартовой | Добавить в избранное

Меню сайта
Мини-чат
Наш опрос
Если бы у вас была одна возможность изменить мир к лучшему, чтобы вы убрали на выбор?
Результаты | Архив опросов
Всего ответов: 62
Пожертвования
В помощь сайту
ЯндексЯндекс. ДеньгиХочу такую же кнопку
Главная » 2009 » Июль » 1 » За свою жизнь и здоровье украинцы борются сами
За свою жизнь и здоровье украинцы борются сами
13:39
01.07.2009 

Наталья Грачева

Любая хроническая болезнь страшна не только тем, что она делает с человеком, — она будто бы отгораживает его от мира здоровых, которые знать не знают о нерадостных перспективах и дорогих лекарствах. Именно поэтому в последние годы в Украине люди стали объединяться, если можно так сказать, вокруг заболеваний.

Эти общественные организации не только дают каждому человеку возможность ощутить, что он не одинок, поддерживают его в трудные моменты — они пытаются влиять и на политику украинского здравоохранения.

Не так уж много работает в Украине государственных программ по преодолению или профилактике тех или иных заболеваний. И они относятся к самым распространенным — сердечно-сосудистым, онкологии, ВИЧ, туберкулезу, сахарному диабету. Но в нашей стране есть болезни менее массовые, требующие дорогостоящего лечения. Например, рассеянный склероз, поражающий молодых работоспособных людей. Сейчас в стране, сообщил «1К» руководитель Всеукраинской ассоциации инвалидов рассеянного склероза Евгений Колпаков, около 19 тыс. человек страдают от этого недуга. Их средний возраст 18 — 40 лет, они еще могли бы приносить пользу своей стране — но без лечения эти люди обречены на медленное и мучительное угасание. Примерно через 15 лет после появления первых симптомов человек навсегда пересаживается в инвалидную коляску, уход за ним, как подсчитали фармацевты, обходится в 5 раз дороже лечения. Годовой запас препаратов, которые не излечивают, но останавливают процесс, стоит 12 — 14 тыс. евро. По данным Евгения Колпакова, в прошлом году государство в рамках программы лечения больных рассеянным склерозом смогло обеспечить лекарством около 900 украинцев, а благодаря деятельности Ассоциации инвалидов рассеянного склероза удалось получить спонсорскую поддержку и дать препараты еще 400 больным. Но 2009 год стал очень тяжелым для них: медикаменты подорожали, и даже увеличенное финансирование программы дает возможность обеспечить ими… в два раза меньше нуждающихся.

Уже 7 лет существует в стране Всеукраинская общественная организация «Объединение инвалидов — больных болезнью Гоше». Эта редчайшая сложная болезнь вызывает изменения в селезенке и костном мозге, постепенно поражает другие органы и ведет к инвалидности. В Украине зарегистрированы 19 человек с этой болезнью, из них взрослых всего 7 — дожить до совершеннолетия, не получая лечение, очень трудно. Но если есть лекарство, то возможна реабилитация и полезная, полная смысла жизнь. Пару лет назад государство наконец-то стало отпускать средства на закупку необходимых препаратов. А этой весной оказалось, что процесс тормозится из-за перераспределения средств на различные программы.

Несколько организаций объединяют украинцев, страдающих «царской болезнью» — гемофилией, несвертываемостью крови. По официальным данным, сегодня в стране больше 2,6 тыс. таких людей. Им тоже требуются дорогостоящие лекарства, физиотерапия, санаторное лечение — большинству такая программа-максимум недоступна. Они спасают себя сами — помогая друг другу, организуя «школы выживания», где знакомят с последними новостями медицины, организуют летний отдых, общение. 

Общественные организации, объединяющие родителей, чьи дети больны фенилкетонурией — генетическим заболеванием, при котором несоблюдение строжайшей безбелковой диеты ведет к ухудшению общего состояния и умственной недостаточности, существуют во многих регионах Украины. Государство взяло на себя обязанность предоставлять им необходимые лекарства и специальное питание, но мамы и папы не первый год борются за то, чтобы их дети получали не то лекарство, что дешевле и с побочными эффектами, а то, которое подходит ребенку, — слава Богу, в Украине зарегистрированы 7 аналогов. Лечебные питательные смеси (одна банка, рассчитанная на 10 дней, стоит около 1,4 тыс. грн.) тоже не по карману большинству родителей, если их перестанут выдавать бесплатно, будущего у больных детишек не будет. Нечасто встречающееся, но смертельно опасное нарушение выработки необходимых организму веществ привело к созданию «Украинской ассоциации больных муковисцедозом». Другая болезнь с похожим названием объединила людей во всеукраинскую организацию «Общество больных мукополисаридозом». «1К» пару лет назад писала о сестрах из Симферополя, которые страдают этим заболеванием. Сейчас обеим, Татьяне и Полине Павленко, необходимы средства на лечение. Обеспечить его государство не может — хотя уже несколько лет назад члены организации сами вышли на зарубежные объединения людей с такой же болезнью, изучили возможности поддержки и реабилитации.

Трудно переоценить значение объединений, которые пытаются изменить мнение общества о детях, отличающихся от обычных. Член правления Всеукраинской благотворительной организации «Даун-синдром» Александр Шиманский сообщил «1К», что «вклад» государства в развитие и общественную реабилитацию таких детей ограничился назначением пенсии по инвалидности. Самый крупный проект, к которому приступила организация, — создание специализированного центра для таких малышей, объединяющего детсад, школу, родительский клуб, специалистов по ранней помощи. В Украине каждый год рождаются до 400 младенцев с синдромом Дауна, и от большинства родители отказываются. Один из проектов организации — уменьшить количество таких отказов, предоставляя родителям подробную информацию о возможностях развития ребенка.

Наверняка и дальше людей будет сплачивать общая беда, так легче противостоять ей, бороться за свое здоровье, жизнь, доказывать обществу, что люди с хроническими болезнями не обуза, не нахлебники. Они часть того большого, что мы называем украинским народом.

“Первая крымская”

Просмотров: 421 | Добавил: voistr | Рейтинг: 0.0/0 |
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Форма входа
Выберите язык
Выберите язык/Select language
Выбрать язык / Select language:
Ukranian
English
French
German
Japanese
Italian
Portuguese 		Spanish
Danish
Chinese
Korean
Arabic
Czech
Estonian 		Belarusian
Latvian
Greek
Finnish
Serbian
Bulgarian
Turkish
Поиск
МультиВход
Календарь
«  Июль 2009  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031
Архив записей
Анекдоты
Друзья сайта
  • скачать драйвер
  • Профессиональный Лицей №71
  • СпортАкадемия-ВРЗ
  • Косультант Плюс
  • Инвалиды Башкортостана
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
    • Статистика
    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0
    --
    Copyright MyCorp © 2024
    Сайт создан в системе uCoz